Da li ste se ikada zapitali kako izgleda život ljudi koji imaju psorijazu? Nisu zarazni, ali njihove promene na koži u vidu ružičastih ili crvenih mrlja prekrivenih belim ljuskicama, a u težim slučajevima i krastama koje ostavljaju trag ljuštenja kože, ljudi od kojih mnogi okreću sa gađenjem glavu.

U mirnom porodičnom domu u Majdanpeku, dočekala nas je Snežana Krajničan (59) koja je podelila sa nama kroz kakve su muke i nelagodnosti prošli njen sin Kristijan (38) i ona, a sve zbog psorijaze.

“Život sa psorijazom je život poput nekog ko ima infektivnu bolest, kao da ste gubavi, ljudi se sklanjaju misleći da je to zarazna bolest.”- kaže ova žena.

Bolest je genetska, imam je i ja, ali vam neću pričati o svojim problemima koji su bili veliki, već o mom sinu kod koga je 50 do 60 odsto kože pokriveno mrljama, i on je najteži slučaj psorijaze kojih ima više vrsta.

“Sve je počelo kad je napunio osam godina, bila sam očajna kada su mrlje počele da se šire. Krio je deo na licu kosicom da ga deca ne ismejavaju, stideo se, uvek je bio prekriven odećom, kako se ne bi videle promene na koži.

“Moj Kristijan ima upravo tu, najtežu vrstu psorijaze koja pravi najdeblji sloj na koži. Stavljala sam mu obloge, najpre ga namažem specijalnim mastima, a zatim ga obmotam u celofan. Tako je spavao svake noći. Ujutru su ljuske za njim padale kao kad se čisti riba.”priča Snežana.

Naravno ova žena velike energije i vedrog duha je sve te tretmane primenjivala i na sebi, ali to ni ne pominje.

Svi su bežali od nas, kao da smo gubavi
Kažu da i stres doprinosi pogoršanju bolesti i zaista problemi su bili sve veći.

“Kada je Kristijan imao 18 godina poslali su ga na ratište i stanje se pogoršalo. Naime, većina lekara ne smatra da je psorijaza bolest. Govorili su mi da je neizlečiva, ali da se od toga ne umire i da oboje moramo da naučimo da živimo sa tim.” objašnjava Krajničanin.

Išli su na sve moguće metode za koje su čuli, majka ko majka, sve je pokušavala. Kristijan je ležao i u bolnici gde je dobijao terapiju sa kojom se psorijaza u bolničkim uslovima povuče, ali se posle mesec, dva opet sve ponovi.

Dešavalo se da kada su na moru i kada se sunčaju se stanje poboljša, ali je to sve bilo trenutno.

Uvek su bili obučeni od glave do pete, kako bi što više pokrili obolela mesta.

“Najstrašnije je bilo kada odemo na more, na prepunu plažu i onda se skinemo u kupaće kostime, i dok “trepnete” mesta koliko hoćete, svi se razbeže kada nas vide. Kažem vam, kao da smo gubavi. Tako je bilo i u autobusu, svi se stisnu, a oko nas prostora koliko hoćete. ” kaže Snežana.

Otkrila nam je i deo njihove intime, oboje su našli partnere u periodu kad simptomi bolesti nisu bili toliko vidljivi.

“Sad je Kristijan srećno oženjen i hvala Bogu ima sinčića, ali da li znate koliko je bilo strašno kada nije mogao da stavi dete u krilo, čak ni da ga pridrži, jer su ti predeli sa mrljama izuzetno bolni. Nije mu bilo dopušteno da ide na na bazen, nisu ga primali iako to nije infektivna bolest, za šta smo donosili i potvrdu lekara. Ali, kako to da objasnite ljudima, jednostavno ne veruju da nije zarazna bolest.” objašava Krajničanin.

Do neba zahvalni donaciji
I kada su izgubili svaku nadu, da će ikada biti bolje, Snežana je saznala od prijatelja za neku donaciju i metodu koja može da pomogne obolelima od psorijaze.

“Raspitala sam se i otišla da proverim šta je to, najviše zbog sina i imali smo sreću, dr Aleksandar Adamović iz Gradskog zavoda za kožne i venerične bolesti nas je oboje uključio u program. Do neba smo mu zahvalni i njemu i ljudima koji su nam dali ovu terapiju sa kojom napokon živimo kao ljudi.” vedro priča Snežana.

Već posle prve ampule koje smo primili odmah je došlo do bitnog poboljšanja, posle 5-6 dana su se skinule izumrle ćelije, ljuskice i pojavila se mlada koža.

Folije, obloge, čišćenje ljuskica i bežanje od druženja sa ljudima i ljudi od nas su postale prošlost.

“Verujte kada sam osetila da se stvari menjaju gušila sam plačući od sreće što moj sin i ja možemo prvi put da normalno živimo.” priča Snežana.

Ponovo rođeni

“Ponovo smo se oboje rodili, psihički smo stabilniji i smireniji, u društvu opušteniji, nije nas sramota u gostima. Eto nadam se da će sin sada moći da nađe i posao, jer onakvog ga niko nije hteo, jednostavno su se ljudi sklanjali. Kvalitetnije živimo, ali i finansijski smo rasterećeniji. 5-6 tubica masti po 300 dinara je bilo potrebno dnevno, za sve delove tela, znači oko hiljadu i po dinara, plus folija…. A. muke kroz koje smo prošli su prošlost.”

Na pitanje da li se simptomi ponavljaju, Snežana kaže da se mrlje pojave na dva tri meseca i to na malim površinama, više kao perutanje što je smešno u odnosu na raniji život sa psorijazom.

“Šta da vam kažem teško je opisati kakav je to život bio, kaže Krajničanin i dodaje: Živi ste, a odbačeni od ljudi.” završava sećanje na neprijatnosti sa kojima je njena porodica živela zbog psorijaze. Srećom, sada je svemu tome kraj.

Donacija na ime pacijenta
Biološka terapija za psorijazu koja izuzetno doprinosi smanjenju simptoma i poboljšanju života pacijenata je još od 2000. godine dostupna u svetu i u zemljama EU. Kod nas je registrovano nekoliko lekova iz ove grupe, mada nijedan nije stavljen na pozitivnu listu lekova za lečenje psorijaze, pa samim tim ova terapija nije ni dostupna pacijentima.

Prednost ove terapije je za razliku od konvencionalne što je biološkog porekla, zapravo antitela deluju na određene ciljne molekule koji su inicirali pojavu bolesti.

Učesnici u Kliničkim studijama su imali priliku da dobiju lekove koji su se pokazali delotvornim. Na sreću pojedinaca, neke inovativne kompanije daju donaciju na ime pacijenta za jednog ili grupu pacijenata, i nakon završenih studija. Naime, lek se obezbeđuje za pacijente koji su oboleli od hroničnih bolesti, odnosno bolesti koje ozbiljno ili životno ugrožavaju pacijente i koji sa postojećim lekovima nemaju terapijskih opcija, odnosno kada nisu pomogle druge terapije.

Procedura je sledeća:

-Lekari iz bolnica koji se upoznaju kroz kongrese sa inovativnim lekovima obraćaju se kompanijama sa zahtevom da se obezbedi lek za odredjenog pacijenta ili grupu pacijenata.

-Kompanije imaju svoje procedure za takve programe, zahtev lekara se evaluira i ukoliko pacijent ispunjava stroge kriterijume i indikacije za terapiju datim lekom, odobrava se isporuka leka .

Po pravilu, donatorski programi započinju pre nego što se lek registruje kod nas, a za sve pacijente koji su ušli u program ne ograničava se trajanje terapije, tako da oboleli dobija besplatno lek sve dok ne postane dostupan na tržištu pacijentima u našoj zemlji.

Sve ove kompanije žele da pomognu pacijentima, dakle ne prikupljaju se niti publikuju bilo kakvi podaci. Jedina želja je da se pacijentima omogući rana dostupnost leka, kao i da se zahvaljujući efikasnosti leka pacijentima omogući kvalitetniji život, sve dok ne postane dostupan stavljanjem na pozitivnu listu.

Postoje i lekovi koji leče životno ugrožene pacijente, tako da se novim terapijama produžava i poboljšava kvalitet života.

Cilj je da se pacijentima koji se ne mogu uspešno lečiti kod nas dostupnim lekovima omoguće inovativne terapije savremenim lekovima, pre nego što se ti lekovi kod nas registruju i postanu dostupni pacijentima o trošku RFZO.

Novim pravilnikom olakšane i donacije
Do sada su inovativne kompanije uz dosta poteškoća i ograničenja u snabdevanju donirali lek pacijentima u Srbiji.

Problem je bio neprepoznavanje ove situacije u zakonu, iako odgovarajući programi u svetu već odavno postojе i usaglašeni su sa regulativom EU. Osnovni problem doniranja lekova bio je nemogućnost uvoza zbog posebne ambalaže koja je takva zbog specifične vrste programa.

U ministarstvu zdravlja je problem prepoznat i dr Dejan Kostić, pomoćnik ministra zdravlja u Sektoru za lekove i medicinska sredstva je inicirao seriju zajedničkih sastanaka sa predstavnicima, Agencije za lekove i medicinska sredstva (ALIMS) i inovativnih kompanija, kako bi se pronašlo rešenje za ovaj problem.

Kako bi omogućili pacijentima dalje lečenje u ministarstvu zdravlja reagovali su izmenama Pravilnika o dokumentaciji i načinu uvoza lekova koji nemaju dozvolu za lek, odnosno medicinskih sredstava koja nisu upisana u Registar medicinskih sredstava.

Izmenama Pravilnika o uvozu neregistrovanog leka i medicinskih sredstava olakšana je procedura uvoza lekova za donaciju, odnosno povećana је dostupnost lekova koji su neophodni pacijentima, a još uvek se ne nalaze na pozitivnoj listi lekova.

Mnoge kompanije će se u ovoj situaciji odlučiti da doniraju lekove, jer je to do sada zaista bilo teško. Neke od njih su pronalazile načine da savladaju komplikovanu proceduru, ali mnoge je to sprečavalo da rade kao što se radi u drugim zemljama.

Obrada: Vivateka, Foto: freeimages